Naar overzicht
  • Adres:
    Dr. A. Schweitzerweg 3a
    3744 MG Baarn
  • Telefoon:
    035-6479257
  • Email:
    info@ncfs.nl
  • Website:
  • Opgericht:
    11 maart 1969
  • Bankrekening:
    NL41ABNA0472459856
  • Fiscaal nr.:
    4545588
  • Keurmerken:
    Erkenningsregeling, CBF Erkenning
  • Hoofdthema:
    Gezondheid

Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting

Doelstelling

1. De stichting heeft ten doel: a. het vormen van een landelijke organisatie ter behartiging van de belangen van cystic fibrosis patiënten b. het bevorderen van al hetgeen kan bijdragen ver verlichtin van de medische, materiële en andere maatschappelijke zorgen van deze patiënten en hun omgeving en het verrichten van alle handelingen welke met het vorenstaande direct of indirect verband houden. 2. De stichting tracht haar doel onder meer te verwezenlijken door: a. in nauwe samenwerking met deskundigen: - algemene informatie te verstrekken omtrent de verschijnselen en behandelingsmethoden van de ziekte alsmede daadwerkelijke hulp te bieden bij de toepassing van deze methoden; -contacten te leggen en te onderhouden met soortgelijke organisaties in binnen- en buitenland; - de voor een en ander vereiste middelen bijeen te brengen, te beheren en te besteden. B. het uitlenen van gelden en/of het doen van schenkingen ten behoeve van het uitvoeren of laten uitvoeren van onderzoek naar de medische behandeling van cystic fibrosis patiënten.

Activiteiten

Het grootste deel van de inkomsten besteed de NCFS aan onderzoek naar een langer en beter leven voor mensen met Cystic Fibrosis. Daarnaast initieert de NCFS projecten die de kwaliteit van de zorg in Nederland verbeteren.
De NCFS brengt in eigen beheer voorlichtingsmateriaal uit. Een overzicht hiervan kunt u vinden op: www.ncfs.nl/shop. Daarnaast heeft de NCFS voor kinderen voorlichtingmateriaal ontwikkeld. Zo is er een speciaal boek voor kinderen, een website www.ikbentaai.nl en een spreekbeurtpakket.

Naast het gevan van voorlichting behartigt de NCFS de belangen voor mensen met CF. Dit kan zowel individueel als voor de hele groep. De NCFS maakt ook lotgenotencontact mogelijk. Zo is Nederland opgedeeld in een aantal regio's, waar mensen 2x per jaar samenkomen en het over bepaalde thema's discussieren of een lezing krijgen. Daarnaast is er ook een online ontmoetingsplaats www.cfcafe.nl.

Organisatie overig