Leven met een spierziekte

Sebastiaan Klarenbeek

Actief bij Spieren voor Spieren sinds 2007

Sebastiaan is tien jaar en heeft de spierziekte Becker Spierdystrofie. "Het stofje in je spiercellen dat zorgt voor de kracht en stevigheid is bij mij maar beperkt, waardoor mijn spieren steeds zwakker worden." Sebastiaan slikt nu al een tijdje Prednison, waardoor zijn kracht al even gelijk is gebleven.

Sebastiaan kan gelukkig nog best veel zelf, maar hardlopen of lange afstanden lopen en dingen waar je kracht of evenwicht voor nodig hebt kan hij niet zo goed. Hij heeft een rolstoel voor lange afstanden en een fiets met trapondersteuning, zodat hij toch met de fiets naar school kan gaan. En kan hij met zijn klasgenoten gewoon meefietsen naar bijvoorbeeld de bibliotheek of een andere activiteit. Voor Sebastiaan naar school gaat, moet hij eerst zijn medicijnen, Prednison, innemen. "Gelukkig hoef ik maar 1 keer per dag me­dicijnen in te nemen", zegt Sebasti­aan, “want ze smaken heel vies!”

Sebastiaan is ambassadeur van Spieren voor Spieren en heeft al meerdere malen bij acties die voor Spieren voor Spieren georganiseerd worden, een cheque in ontvangst mogen nemen. De cheque uit­reiking met Truus van Gaal in Noordwijk tijdens de Spinning Marathon vond hij het leukst, omdat hij daar zelf ook mee mocht fietsen op het podium. 

"Mijn allergrootste wens is dat mijn spierziekte overgaat." Hij is gek op sport en wil heel graag profvoetballer worden en samen spelen met Messi, want daar is hij groot fan van. Hij denkt dat dit wel heel moeilijk wordt door zijn spierziekte. Om deze reden heeft hij nog een droom. “Ik wil heel graag DJ worden, want dat kan wel met een spierziekte.” Zijn favoriete muzieksoort is house. Martin Garrix vindt hij echt top.

"Sinds een tijdje ben ik kind-ambassadeur van Spieren voor Spieren en dat vind ik heel leuk, maar ook belangrijk, omdat de stichting geld inzamelt onder andere voor onderzoeken om medicijnen tegen spierziekten te vinden. Dat er activiteiten georganiseerd worden voor kinderen met een spierziekte is ook heel leuk. Het is daarbij fijn om af en toe andere kinderen te ontmoeten die ook een spierziekte hebben."

Spieren voor Spieren:

Kinderen willen spelen, sporten en dromen over hun toekomst. Voor heel veel kinderen met een spierziekte is deze toekomstdroom erg onzeker. Spie­ren voor Spieren wil deze kinderen weer uitzicht geven op een kansrijke toekomst door structureel onder­zoeksprojecten te financieren die helpen om spierziekten bij kinderen beter te behandelen.

Naar Spieren voor Spieren