Doelstelling
Stichting Steun 22Q11 is een baken van informatie en lotgenoten contact. Het voornaamste doel van de Stichting is het genereren van grotere bekendheid, erkenning en herkenning van het 22q11 syndroom en bewustwording van de enorme diversiteit aan problematiek, waardoor eerdere diagnose en betere zorg en begeleiding geboden kan worden. De Stichting werkt nauw samen met de drie Nederlandse expertisecentra.
Activiteiten
- Organisatie oudernetwerk, lotgenotencontactdagen, studiedagen, (sport/goede doelen) inzamel events, ambassadeurs, donateurs.
- Nauwe samenwerking met artsen van WKZ/UMC, MUMC+ en ‘s HeerenLoo die gespecialiseerd zijn in het 22q11 syndroom.
- Landelijke verspreiding campagne via A0 posters, flyers en een jaarlijks magazine. Zichtbaar op trailers, via Social Media, projecten en evenementen.
- Projecten met Stichting Hulp Hond, Care4minds en 22qMinded ten behoeve van therapie en psychoeducatie.
- Samenwerkingsverbanden met diverse sportclubs door middel van verspreiding Campagne "Omdat sporten niet vanzelfsprekend is" om zo nog meer bekendheid te krijgen.
- Bevorderen van onderzoek. O.a. naar het verkrijgen van meer inzicht van eventuele verbanden tussen de enorme verscheidenheid aan symptomen en kenmerken, het stellen van eerdere diagnose en het geven van handvatten aan ouders, verzorgers en zorgverleners naar aanleiding van de psychische problematiek rondom het syndroom.