Doelstelling
Stichting Ushersyndroom is een netwerkorganisatie voor en door mensen met het Ushersyndroom (de meest voorkomende vorm van erfelijke doofblindheid), ondersteund door hun sociale omgeving. Het hoofddoel van de stichting is fondsenwerving ter bevordering van wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek moet leiden tot een effectieve behandeling van Ushersyndroom. Daarnaast besteedt de stichting ook aandacht aan het genereren van naamsbekendheid, bewustwording en belangenbehartiging in de breedste zin van het woord van mensen met Ushersyndroom en hun families.