Naar overzicht
  • Adres:
    Postbus 93110
    2509 AC Den haag
  • Telefoon:
    06 - 137 163 52
  • Email:
    info@vlinderkind.nl
  • Website:
    http://www.vlinderkind.nl
  • Bankrekening:
    NL31INGB0000006737
  • Fiscaal nr.:
    816245800
  • Hoofdthema:
    Gezondheid (in NL)

Vlinderkind

Doelstelling

De Stichting Vlinderkind heeft ten doel de bevordering en ondersteuning van de belangen van langdurig zieken, ondermeer die van de Epidermolysis Bullosa patiënten.

De doelstelling is uitgewerkt in vier hoofddoelstellingen:
Doelstelling A: verwerven van financiële middelen ten behoeve van de ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek naar alle aspecten van belang voor de bevordering van de kwaliteit van leven van mensen met Epidermolysis Bullosa.
Doelstelling B: vergroten van de naamsbekendheid van Epidermolysis Bullosa (en daarmee ook de bekendheid en herkenbaarheid van de aandoening) in de maatschappij en bij de zorgverleners in het bijzonder.
Doelstelling C: ondersteunen van organisaties waar zorg aan mensen met EB wordt verleend, onder andere bij huisvesting, opleiding, participatie van cliënten etc.
Doelstelling D: alle overige activiteiten welke bijdragen aan een directe bevordering van de kwaliteit van leven van mensen met EB, zowel via de Vereniging Debra als rechtsreeks voor individuele cliënten.

Activiteiten

Iedereen heeft recht op de juiste zorg, behandeling en kans op genezing. Echter voor mensen met Epidermolysis Bullosa (EB) is te weinig aandacht. Middelen voor onderzoek en behandeling zijn schaars. Daarom is het van levensbelang om onderzoek te verrichten om kennis te vergroten en nieuwe behandelmethoden voor mensen met EB te ontwikkelen. Stichting Vlinderkind is een particuliere nonprofit-instelling die voor het realiseren van haar doelstellingen een beroep doet op de publieke offervaardigheid.

Organisatie overig

Meer organisatie informatie