CF-connect.nl dé nieuwe website voor iedereen met CF en hun naasten.

Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting

CF-connect.nl dé nieuwe website voor iedereen met CF en hun naasten.

Als je te maken hebt met een ziekte, zoals cystic fibrosis (CF, taaislijmziekte), kan het helpen om te horen hoe anderen in een vergelijkbare situatie ermee omgaan. Het dagelijkse leven met CF is en blijft soms een zoektocht. Denk aan vragen als ‘de combinatie van CF en mijn werk wordt erg zwaar, wat nu?’, of ‘wanneer vertel ik het mijn date?’, of ‘mijn kind met CF gaat voor het eerst naar school, hoe pak ik dit aan?’.

Een bijkomend probleem voor mensen met CF is dat hen wordt afgeraden fysiek deel te nemen aan bijeenkomsten met anderen met CF. Dit vanwege het gevaar van risico van kruisbesmetting met voor hen gevaarlijke virussen of bacteriën. Maar waar en hoe ontmoeten zij dan ervaringsdeskundige lotgenoten? Lotgenoten die een luisterend oor kunnen bieden, die vragen kunnen beantwoorden en die precies begrijpen hoe het is?

Sinds kort biedt de splinternieuwe website van de NCFS CF-connect.nl hiervoor uitkomst. Via deze website kunnen mensen met CF, ouders van kinderen met CF en andere naasten, een-op-een in contact worden gebracht met steunpilaren. Dit zijn ervaringsdeskundige lotgenoten die klaar staan voor hen die hier behoefte aan hebben. Of het nu voor een eenmalig gesprek is, of voor meerdere gesprekken. De match tussen aanvrager en steunpilaar wordt gemaakt op basis van gemeenschappelijke thema’s, zoals kinderwens, of ouder worden.

Naast deze matchingsmogelijkheid, zijn op CF-connect.nl veel ervaringsverhalen te lezen én te schrijven over omgaan met CF. Deze ervaringsverhalen worden opgeschreven volgens een beproefde methode en ze worden geredigeerd. Hierdoor biedt elk verhaal de lezer echt herkenning, steun, nieuwe inzichten of praktische tips.

CF-connect.nl biedt dus snel en gemakkelijk toegang tot betrouwbare ervaringskennis, in geschreven vorm, of via een-op-een contact. Zo is de website een waardevolle tool voor iedereen met CF en hun naasten! De website is sinds kort live en wordt al veel gebruikt.

Annemieke, 35 jaar met CF, en steunpilaar, vertelt het volgende over de impact van CF-connect.nl voor haar: “CF-connect verbindt lotgenoten! Voor mij voelt het alsof ik er een nieuwe familie bij heb. Met elk verhaal dat ik lees identificeer ik mij meer met de 'CF'-er'. Gedachten als: ‘dit hoort dus ook bij een leven met CF en ik ben niet de enige’, stromen mijn gedachten binnen. Met een lach en een traan staat een steunpilaar naast je en heeft aan een half woord genoeg. Je staat er niet alleen voor!”

CF-connect.nl dé nieuwe website voor iedereen met CF en hun naasten. Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS)

Een langer leven door adequate behandeling en toegang tot medicijnen in een kwalitatief goed zorgsysteem. Een kwalitatief beter leven waarin de ziekte en de behandeling uiteindelijk geen negatieve gevolgen meer oplevert voor zowel de patiënt als het gezin.