Op donderdag 12 juni vindt in het zuiden van Frankrijk de 13e editie van het door Stichting ALS Nederland georganiseerde sportevenement Tour du ALS plaats. Onder het motto ‘Samen trappen we ALS de wereld uit’ beklimmen vele honderden fietsers, hardlopers en wandelaars samen met ALS-patiënten de Mont Ventoux om zoveel mogelijk geld op te halen voor de strijd tegen ALS. Dit jaar gaat een recordaantal van 17 ALS-patiënten, samen met hun naasten de uitdaging aan. Onder hen Wilke Ebeling: “Voor mij komt een medicijn te laat, ik strijd voor wie na mij deze verschrikkelijke ziekte krijgt."
ALS is meedogenloos. Bij de dodelijke zenuw-/spierziekte ALS vallen spieren één voor één uit. Na de eerste symptomen overlijden mensen met ALS gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. Omdat er nog steeds geen medicijn bestaat tegen ALS overleeft niemand de diagnose. Voor ALS is daarom dringend een oplossing nodig. Door recente technologische ontwikkelingen is de kans op een doorbraak groter dan ooit. Voor het levensreddende wetenschappelijk onderzoek is veel geld nodig. Met de opbrengst van Tour du ALS financiert Stichting ALS Nederland onderzoek naar het vinden van de oorzaak en behandeling van ALS en aanverwante ziekten PSMA en PLS. Er is geen tijd te verliezen!
Wilke Ebeling kreeg eind 2023 de diagnose ALS. Inmiddels kan hij niet meer praten. “Mijn wereld en die van mijn naasten stortte in toen we hoorden dat ik ALS heb. Je weet op dat moment dat het leven nog maar kort is en dat het laatste stuk vreselijk is. Mijn spieren vallen één voor één uit tot ik volledig verlamd ben. Tot die tijd probeer ik nog zoveel mogelijk te genieten, van mijn gezin en kleinkinderen. Voor mij komt een medicijn te laat, maar als ik kan bijdragen aan een oplossing voor toekomstige patiënten, dan doe ik dat.” Bekijk hier een videoportret van Wilke.
Op donderdag 12 juni zet Wilke zijn onmacht om in daadkracht en beklimt hij samen met ruim 800 anderen de Mont Ventoux met als doel zoveel mogelijk geld op te halen voor de strijd tegen ALS.
Bekend Nederland steunt strijd tegen ALS
ALS ambassadeur Natasja Froger beklimt op 12 juni voor de 5e keer de Mont Ventoux. Ze verloor onlangs haar goede vriendin Monique aan ALS en samen met alle dierbaren van Monique wandelt ze dit jaar naar de top. Natasja zet zich al vele jaren persoonlijk en als ambassadeur van Tour du ALS belangeloos in om zoveel mogelijk aandacht te vragen en geld op te halen voor onderzoek naar ALS.
Bron: ALS
