Tour du ALS verbreekt records en investeert in doorbraak onderzoek ALS
De 14e editie van Tour du ALS is afgesloten met een opbrengst van ruim 2 miljoen euro. In totaal ging een recordaantal van bijna 900 deelnemers de strijd aan tegen ALS. Met de opbrengst van het jaarlijkse fondsenwervend evenement financiert Stichting ALS Nederland onderzoek naar de dodelijke zenuw-/spierziekte ALS en aanverwante ziekten PSMA en PLS.
Vanuit het Zuid-Franse bergdorpje Malaucène vertrokken 878 wielrenners, hardlopers en wandelaars samen met 18 ALS-patiënten richting de top van de Mont Ventoux. Onder hen Zoë van den Berg, die vlak na de geboorte van haar zoon Florian de diagnose ALS kreeg. Samen met haar man, vrienden en familie heeft ze de iconische berg bedwongen. “Het is geweldig om te merken hoeveel steun er is en dat zoveel mensen zich inzetten voor de strijd tegen ALS. Ik hoop dat er snel een medicijn wordt gevonden.”
Pittige en emotionele editie Tour du ALS
ALS-ambassadeurs Wijnand Speelman en Natasja Froger gingen eveneens de sportieve uitdaging aan. Wijnand beklom de iconische berg hardlopend. Zelfs voor een ultrarunner een pittige uitdaging. “De combinatie van de hitte en het continue klimmen maakte het allesbehalve makkelijk, maar we weten waar we het voor doen.”
Natasja Froger: "Deze editie van Tour du ALS was voor mij extra bijzonder en emotioneel. Vorig jaar verloor ik een dierbare vriendin aan ALS. Vandaag beklom ik samen met haar man, familie en vrienden de Mont Ventoux. Het voelde alsof Monique de hele weg met ons meeliep. Extra bijzonder was dat mijn kleindochter Charlie en haar vriend Dean er ook bij waren. Onderweg hebben we veel steun aan elkaar gehad."
Doorbraak in het vinden van een medicijn is dichterbij dan ooit
Bij de dodelijke zenuw-/spierziekte ALS vallen spieren één voor één uit. Na de eerste symptomen overlijden mensen met ALS gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. In Nederland krijgt 1 op de 400 mensen ALS. Omdat er nog geen medicijn bestaat, overleeft niemand de diagnose. Daarom is er dringend een oplossing nodig. Sinds kort is er hoop: de recente ontdekking van genetische oorzaken van ALS biedt aanknopingspunten voor gerichte behandelingen. Bovendien is er een werkend medicijn ontdekt voor een zeldzame vorm van ALS.
Limore Noach, directeur van Stichting ALS Nederland: “Wat mij ieder jaar opnieuw raakt, is dat achter elke deelnemer een persoonlijk verhaal schuilt. Mensen beklimmen de Mont Ventoux samen met hun partner, ouder, vriend, kind of collega die ALS heeft of voor iemand die aan ALS is overleden. Ze zetten hun verdriet, liefde en onmacht om in actie. Dat maakt Tour du ALS zo bijzonder. De ruim 2 miljoen euro staat voor hoop. Hoop op het vinden van een medicijn.”
Opbrengst gaat naar wetenschappelijk onderzoek en zorg
Met de opbrengst van Tour du ALS financiert Stichting ALS Nederland onderzoek naar het vinden van de oorzaak en behandeling van de dodelijke zenuw-/spierziekte ALS, PLS en PSMA. Tevens draagt de stichting bij aan (onderzoeks)projecten die bijdragen aan de verbetering ren van zorg en de kwaliteit van leven voor mensen met ALS en hun naasten.
Samen trappen we ALS de wereld uit
De voorlopige eindopbrengst bedraagt 2.040.807 euro. Tot 30 juni kan er voor de 14e editie van Tour du ALS worden gedoneerd. Op donderdag 17 juni 2027 vindt de 15e editie van Tour du ALS plaats. De voorinschrijving voor de jubileumeditie is geopend.
Bron: ALS Nederland