Ger, opa van een kleindochter met taaislijmziekte (CF, cystic fibrosis), vertelt hoe zijn inzet als vrijwilliger bij de NCFS begon.
In juli 2019, ik was één dag met pensioen, werd onze vierde kleindochter geboren. Enkele dagen later bleek uit de hielprik dat zij helaas taaislijmziekte heeft; een erfelijke en ongeneeslijke ziekte waardoor de kwaliteit van leven en de levensverwachting sterk te wensen overlaat. Een vraag die al snel bij mij opkwam was, wat kunnen wij wel voor haar doen?
Een zoektocht op internet leidde mij naar de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting. Het juiste medicijn voor elke mutatie zonder iemand achter te laten en uiteindelijk de genezing van CF. Dat is het doel van de NCFS en daar werk ik graag aan mee.
Wetenschappelijk onderzoek resulteert in nieuwe inzichten en geeft mensen met CF meer vertrouwen in een mooie toekomst. Ik vind het daarom belangrijk dat de NCFS haar onderzoeksprogramma’s altijd volledig en tijdig af kan ronden en ik weet dat daar veel geld voor nodig is. Vaak hoor je ‘gezondheid is niet te koop’ maar soms denk ik toch van wel en daar draag ik graag mijn steentje aan bij.
De afgelopen vijf jaar heb ik op uiteenlopende manieren met de onmisbare steun van vele anderen serieus geld bij elkaar gebracht. Mijn activiteiten zijn in volgorde van belangrijkheid: statiegeldacties in zo’n 100 supermarkten in Midden Brabant, steun via loten in de Vriendenloterij, de jaarlijkse onlinecollecte van de NCFS, verkoop van pluchen luiaards, donaties door bedrijven, collecte bij uitvaarten en loten verkoop. Steeds ben ik op zoek naar nieuwe mogelijkheden om meer en versneld geld binnen te brengen, want mensen met een beperkte levensverwachting hebben immers haast.
Elke actie begint met het vertellen van ‘mijn verhaal’ over taaislijmziekte, het belangrijke werk van de NCFS en mijn persoonlijke motivatie om mij voor deze stichting in te zetten. Een verhaal dat ik altijd paraat heb en op de meest uiteenlopende momenten vertel. Een verhaal dat blijkbaar ‘binnenkomt’ gezien de vele positieve reacties.
Naast mijn eigen activiteiten help ik met mijn ervaring ook andere vrijwilligers graag op weg.
Alles wat ik doe is ondersteunend aan of aanvullend op de activiteiten van de NCFS.
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS)
