'Ik heb astma en ben een mondige patiënt, maar zelfs dan is het lastig om voor jezelf op te komen. Dat maakt dat ik extra gedreven ben als vrijwilliger in de LED-groep van het Longfonds. LED is de afkorting van Longfonds Ervarings Deskundigen.'
Beoordelen onderzoek
'Als LED-vrijwilliger kun je wetenschappelijk onderzoek beoordelen, maar je ook meer richten op de zorg. Momenteel doe ik samen met projectleiders van het Longfonds een project waarbij we onderzoeken hoe tevreden mensen met astma en COPD zijn over hun behandeling in ziekenhuizen en bij gezondheidscentra. Uit de ingevulde vragenlijsten blijkt soms dat patiënten niet voldoende kunnen meebeslissen over hun behandeling. Een duidelijk signaal, dus gaan we daarover in gesprek met artsen en verpleegkundigen. Vaak zijn deze blij met de adviezen die we geven, maar soms staan ze er ook niet voor open. Dan zeggen we dat ze niet te veel vanuit de medische kant moeten kijken, maar beter moeten luisteren naar de patiënt. Aan de andere kant mogen mensen met een longziekte nóg assertiever zijn, denk ik.'
Kennis inzetten
'Tijdens dit project werken we met een bekende kwaliteitsmeting. Kwaliteit vind ik heel belangrijk, ik heb dan ook HBO kwaliteitsmanagement gestudeerd. Het is fijn om mijn kennis in te zetten om voor patiënten zoveel mogelijk te bereiken. Dat heb ik tijdens mijn werk als consulent ook: als ik een gesprek voer met mensen die vanwege hun gezondheid hulp in huis nodig hebben vanuit de gemeente, probeer ik altijd het beste voor iemand te regelen – uiteraard binnen de grenzen van wat kan.'
Leeftijdgenoten
'Vrijwilligerswerk doen kan ik iedereen aanraden: je leert er veel van, je breidt je netwerk uit, doet iets wat je leuk vindt en draagt ook nog bij aan de maatschappij. En ik werk eraan mee dat mensen met een longziekte meer in beeld komen. Zeker voor mensen met een baan is dit vrijwilligerswerk goed te combineren; je kunt je aanmelden voor klussen die je aanspreken op momenten dat het je uitkomt. Ik roep anderen op om mee te komen doen en te ervaren hoe leuk het is.'
Longfonds
Voor de meeste mensen is ademhalen heel gewoon. Toch zijn er meer dan een miljoen mensen in Nederland met een longziekte. En voor hen is ademhalen een terugkerende of voortdurende strijd. Een strijd die ze niet alleen kunnen winnen. Het Longfonds strijdt voor gezonde lucht en gezonde longen, voor en met iedereen. We maken onderzoek mogelijk, we pakken vieze lucht aan en we doen er alles aan om kinderen rookvrij op te laten groeien. We komen op voor de beste zorg voor longpatiënten, en voor iedereen die dat misschien ooit wordt.
