Net zoals bij alle goede doelen, zijn donaties voor Support Casper essentieel. Zonder donateurs geen inkomsten en zonder inkomsten geen geld voor het onderzoek naar alvleesklierkanker. Naast schenkingen, persoonlijke inzamelacties en sponsoring door bedrijven, is ook het nalaten van geld een mogelijkheid. Leonie Geenen - van Straaten is aanspreekpunt als het gaat om nalatenschappen: 'Stichting Overleven met Alvleesklierkanker is een heel concreet goed doel. Mensen vinden het een fijne gedachte dat ze precies weten waar hun geld voor wordt gebruikt.'
Er is grote vooruitgang geboekt in de behandeling van kanker, maar alvleesklierkanker is vooralsnog een doodsvonnis. Zo’n 3.000 patiënten per jaar krijgen de diagnose en de overlevingskansen zijn gering. Professor Casper van Eijck, al 30 jaar als specialist verbonden aan het Erasmus MC, heeft het tot zijn missie gemaakt een behandeling voor de ziekte te vinden. Sinds 2015 voert de Stichting Overleven met Alvleesklierkanker de campagne ‘Support Casper’ om het baanbrekende onderzoek van Van Eijck te financieren en meer aandacht voor de ziekte te vragen. Doel is uiterlijk in 2030 een betaalbare behandeling voor elke patiënt te kunnen bieden.
Leonie Geenen – van Straaten werkte meer dan dertig jaar als bedrijfsjurist bij Heineken en is sinds drie jaar als vrijwilliger bij Support Casper betrokken: 'Dat begon met het ondersteunen bij evenementen, maar door mijn juridische achtergrond kwam ik vrij snel op deze plek terecht. Ik weet hoe nalatenschappen werken, wat er allemaal bij komt kijken en waar je op moet letten. Dat is de praktische kant van de zaak. Maar een nalatenschap is natuurlijk veel meer dan dat. Het gaat over mensen, hun leven, wat ze met hun geld willen doen en waarom. De eerste keer dat ik namens de stichting contact met iemand had, zal ik nooit vergeten. In de meeste gevallen spreek je familieleden, maar in dit geval ging het om een patiënt. Een vrouw die zelf alvleesklierkanker had en die wilde dat haar hele nalatenschap ten goede kwam aan het vinden van een effectieve behandeling. Ze was heel zakelijk en duidelijk, wilde alles goed geregeld hebben en vertelde me dat haar zusje aan dezelfde ziekte was overleden. Ze vond het een mooi idee dat haar nalatenschap een bijdrage zou kunnen leveren aan de doorbraak in het onderzoek. Ik vond het zo bijzonder en ontroerend om haar hiermee te kunnen helpen.'
Prachtig initiatief
Een onverwachte ontmoeting met een oude vriend zorgde ervoor dat Leonie bij Support Casper terecht kwam: 'Ik ken Sjoerd Zwanenburg (directeur Support Casper) al heel lang en toen ik hem vertelde dat ik met pensioen was, moest hij lachen. Het was inderdaad ook wel wat vroeg, want ik was pas 56, en hij kende me goed genoeg om te weten dat ik niet iemand ben die lang stil kan zitten. Ik was op mijn 23e bij Heineken begonnen en wilde wat anders. Wat dat andere was, dat wist ik nog niet, maar Sjoerd had een idee. We spraken af en hij vertelde me uitgebreid over Stichting Overleven met Alvleesklierkanker en ik werd enthousiast. Het is natuurlijk een prachtig initiatief en ik vond het direct leuk om als vrijwilliger bij Support Casper betrokken te zijn en nu ik me met de nalatenschappen bezighoud, zit ik helemaal op mijn plek. Ik heb contact met notarissen, executeurs en boekhouders, maar ook met familieleden van overledenen of zelfs mensen op hun sterfbed. Nalaten is echt iets heel bijzonders, het is zo persoonlijk! In de meeste gevallen gaat het om een legaat, een vast geldbedrag of percentage van de totale erfenis. Een erfstelling, waarbij de stichting als erfgenaam in het testament wordt opgenomen, komt ook regelmatig voor. Een andere optie is een fonds op naam, dat wordt opgericht ter nagedachtenis aan een bepaald persoon. Het gaat in dat geval om een aanzienlijk bedrag, vanaf €50.000, en de naam blijft nog lang verbonden aan het werk van Stichting Overleven met Alvleesklierkanker. Wat de situatie ook is, ik zorg er altijd voor dat alles goed geregeld wordt en volg de wensen van de overleden persoon uiteraard nauwkeurig op.'
Mooi werk
Geld nalaten aan een goed doel kan alleen via een testament dat door een notaris is opgemaakt. Het bedrag is vrijgesteld van erfbelasting. Leonie: 'Mits dat goede doel een ANBI-status heeft, dat wil zeggen dat het een Algemeen Nut Beogende Instelling is. Stichting Overleven met Alvleesklierkanker heeft de ANBI-status en hoeft daarom geen erfbelasting af te dragen, wat betekent dat de volle 100% van het bedrag dat wordt nagelaten, wordt gebruikt voor het innovatieve onderzoek van professor Casper van Eijck en zijn team. De belangrijkste reden waarom mensen geld nalaten aan de stichting is een persoonlijke ervaring met alvleesklierkanker. Het is schokkend hoe snel en genadeloos de ziekte toeslaat. Vaak is een familielid van een overleden persoon de executeur van het testament, die neemt dan contact met mij op omdat er geld aan de stichting is nagelaten. Elk verhaal dat ik hoor, raakt me. Door corona gaat alles nu telefonisch of online. Dat is iets afstandelijker, maar ik probeer toch de erflater of de nabestaanden zoveel mogelijk te steunen. Ik kan hen garanderen dat het geld goed terecht komt. Ik volg het onderzoek op de voet, zodat ik alle vragen kan beantwoorden. Het is geweldig dat de eerste resultaten van het onderzoek naar verschillende vormen van viro- en immunotherapie als behandeling van alvleesklierkanker veelbelovend zijn en dat het effectief kunnen behandelen van alvleesklierkanker steeds dichterbij komt. Elke nalatenschap draagt daar weer verder aan bij en dat maakt het zo mooi om dit werk te doen, hoe verdrietig de verhalen die ik dagelijks hoor ook zijn.'
Support Casper
De campagne Support Casper is onderdeel van de Stichting Overleven met Alvleesklierkanker.
Door het onderzoek dat opgestart is naar een betere behandelmethode bij alvleesklierkanker door middel van de oncolytische viro-immunotherapie is het mogelijk mensen langer te laten leven met behoud van kwaliteit van leven.