Pauls zoon Merlijn werd 17 jaar geleden geboren met een aangeboren nierafwijking, dysplastische nieren. 'Dit betekent dat de nieren niet goed zijn aangelegd. We kwamen daarachter toen we ‘toch maar’ naar de huisarts gingen omdat hij zo suf was.'
Toen Merlijn met zijn pasgeboren zoon aankwam bij de huisarts, werd niet gelijk gedacht dat het ernstig was. 'Voor de zekerheid stuurde hij ons toch maar door naar het ziekenhuis. Daar bleek het goed mis. We hadden geen dag later moeten komen.'
Wie ben je? Paul Omta (52) uit Apeldoorn.
Wat doe je? Ik ben interim verander- en projectmanager. En ik collecteer voor de Nierstichting.
Waar strijd je voor? Ik strijd voor onderzoek, onderzoek en nog meer onderzoek.
Nier van zijn moeder
Gelukkig deed Merlijn het lange tijd goed op medicijnen en hoefde hij niet aan de dialyse. 'Op z’n vierde kreeg hij van zijn moeder een donornier. Ik had de mijne ook graag gegeven, maar die van zijn moeder was net iets kleiner dus paste beter. Nu doet hij het goed en leeft het leven van een gezonde jongen.
Nierschade is levenslang
Het verhaal van Paul toont aan wat we dankzij de medische zorg 17 jaar geleden al konden doen voor kinderen met een nierziekte. Inmiddels kan er veel meer. Zelfs baby’s kunnen een niertransplantatie krijgen. Helaas zijn we er nog niet. Paul: 'Merlijn staat nog steeds onder strikte controle van het ziekenhuis en heeft soms moeilijke periodes. Bovendien gaat zijn donornier niet een leven lang mee.'
Kunstnier als doel
Paul strijdt mee met de Nierstichting, zodat er meer onderzoek plaats kan vinden. Onderzoek voor een betere behandeling van mensen met nierschade en onderzoek om het leven van nierpatiënten te verbeteren. Met als uiteindelijk doel een kunstnier die ‘gewoon’ getransplanteerd kan worden in het lichaam. 'Daarvoor ga ik elke keer weer op pad met de collectebus', zegt Paul.
Betere toekomst
Merlijn is inmiddels 17 en voelt zich meestal prima. Hij wil niet anders behandeld worden dan zijn vrienden. 'Hij zou maar 1 meter 50 worden, maar is nu al 1 meter 80. Zonder groeihormonen!', vertelt Paul. 'Hij neemt gelukkig ook trouw zijn medicijnen. Hoewel we hem nu in de pubertijd wel wat meer achter de broek moeten zitten. Ik gun hem het mooiste leven dat er is. En ik hoop echt dat die implanteerbare kunstnier er komt. Dat maakt het leven voor mensen als Merlijn een stuk gemakkelijker.'
Lees waarom deze mensen ook strijden tegen toenemende nierschade.
Nierstichting
Werken je nieren niet, dan ga je dood. De Nierstichting zet alles op alles zodat nierpatiënten in leven blijven en écht blijven leven: met een beter levensperspectief en meer vrijheid en energie om gewoon mens te zijn. De Nierstichting wil daarom het aantal donoren vergroten en doneren bij leven stimuleren. We zetten in op preventie. Door vroege opsporing van mensen met nierschade, met voorlichting en door aandacht te vragen voor minder zout in het eten. We werken keihard aan een draagbare kunstnier en maken onderzoek mogelijk naar de genezing van nierziekten. Zo’n 70 medewerkers en ruim 60.000 vrijwilligers zetten zich hiervoor in. Van elke euro die we in 2017 ontvingen via donaties (onze enige inkomstenbron), werd 73 cent besteed aan het werk voor nierpatiënten (totaal 14,9 miljoen euro), en 27 cent aan fondsenwerving en beheer & administratie.
